1° Convegno Internazionale

Sono adulto!

Disabilità. Diritto alla scelta e progetto di vita

4-5 marzo 2016
Palacongressi di Rimini

Il ruolo di padre nella disabilità di un figlio

Un uomo, Igor – consulente pedagogico, scrittore, docente universitario – che si trova alle prese con uno dei ruoli più difficili al mondo: essere padre di una bambina, Luna, nata con un grave deficit cognitivo. E a Luna, Igor si rivolge, con lettere molto profonde ma anche molto schiette, a cui affida le sue riflessioni sul ruolo paterno, sul senso della vita, sul futuro.

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Ci sono padri che aspettano una vita i figli dei propri figli. Poi muoiono prima, come il mio.
Ci sono del resto padri che vedono morire tutti i propri figli. E con loro ogni futuro.
E, infine, ci sono padri solo possibili che non lo diventeranno mai per scelta o disavventura, con ciò accontentandosi di tenere lo sguardo sul tempo molto vicino alle proprie mani, perché lasciarlo vagare poco più in là sarebbe insostenibile.
Non appartengo a nessuna di queste genie: ho un futuro che spero trascenda il mio, ma so anche che quel futuro è inesorabilmente a termine perché mia figlia non potrà mai sperare in un futuro che trascenda il suo. Non sarò nonno, né prima né post mortem, non posso condurre mia figlia nel mondo perché a sua volta vi conduca qualcun altro. Succede a molti, appunto, ma io so già che non potrà accadere, non è una semplice possibilità.

L’essenza dell’umano è trasmettersi, ovvero consegnarsi a qualcuno perché a sua volta si consegni a qualcun altro. E a noi, amore mio, sembra negata ogni chance di parteciparvi. Il miracolo della paternità, che non è la semplice generatività maschile ma la capacità tutta umana di pensarla e trasformarla in cultura, consiste nel gettare lo sguardo oltre i decenni a venire, oltre il termine della propria vita, oltre la vita stessa che hai generato. E assumersene la responsabilità. Almeno un minimo.
Ma questo futuro, figlia mia, si è dissolto nel momento stesso in cui, al tuo arrivo, sembrava dischiudersi davanti ai miei occhi. Ho visto sgretolarsi il mio progetto paterno quando ti sei rivelata. Ho sopportato l’inferno quando hai rischiato di andartene prima ancora che io riuscissi a farci i conti. Ho vissuto in apnea mentre lentamente ti sei tirata fuori, ritornando più splendida che mai in mezzo a noi. Ho conosciuto momenti rari di gioia difficili da augurare a chicchessia, perché sono stati il seguito niente affatto scontato dell’angoscia più assoluta. Ho ricominciato a pensare, dopo un tempo infinito di oblio generato dal dolore che il pur minimo tentativo di pensarti inevitabilmente mi procurava. Ed è da due anni ormai che vedo negli occhi delle persone che incontriamo quello che ci sta accadendo.

Hai fatto caso Luna che strano universo ti si è stretto attorno? Medici, fisioterapisti, farmacisti, specialisti della comunicazione, i miei amici, quelli di tua madre, i gestori del bar sotto casa, la signora della tintoria, il fioraio che appena può ti regala una rosa, la custode del condominio, la vicina del piano di sotto, la neuropsichiatra che abbiamo conosciuto a un convegno e poi saputo abitare nella nostra piazza …  e poi le tue maestre della nuova scuola iniziata l’anno scorso, i tuoi nuovi compagni, i loro genitori, l’istruttore di nuoto e tutti i perfetti sconosciuti, almeno ai miei occhi, che incontrandoti ti salutano.
Luna, Luna, c’è Luna, ciao Luna. E tu sorridi, a volte fai l’indifferente, succede anche che ti schermisci nascondendoti dietro le mie gambe oppure smorfieggi e ti avvicini per salutare con un abbraccio.
Mi sono chiesto cosa sarà di tutto questo calore nei tuoi confronti, qualche volta un po’ imbarazzato se non ipocrita, il più delle volte sincero e autentico, quando sarai alta uno e settanta, avrai sedici anni e quel tuo visino da bimba furbetta che invita al gioco e alla carezza avrà lasciato il posto alla ruvidità ormonale dell’adolescenza, costringendo tutti quanti a misurarsi con la doppia inadeguatezza delle competenze sociali: le tue rispetto a ciò che ci si attende da una adolescente «normale» e le loro rispetto alla capacità di incontrare una adolescente fuori della norma. Mi sono anche risposto: me ne preoccuperò quando sarà il momento. Quel che conta è che gli incontri odierni stanno lasciando un segno in te, in me e in tutti quelli che incontriamo. Il futuro, in fondo, è già oggi. In quel pezzo di mondo costruito assieme che mostra la possibilità stessa di un mondo.

Sono felice di essere tuo padre, Luna, e se i giornali fanno a gara per tratteggiare un futuro quanto mai fosco e pericoloso e se, del resto, il tuo stesso futuro è altrettanto incerto e imprevedibile, io so che, proprio per questo, ho un sacco di cose da insegnarti e mi divertirò, e mi dannerò, e mi beerò nel farlo. Ma questo non è importante. Perlomeno, non quanto lo è ciò che mi insegni tu imparando, perché questa è la lezione straordinaria che viene da te. Il mondo va a rotoli? E tu impari. Sei stata male al limite della morte? E tu impari. Hai scarsissime competenze sul piano cognitivo? E tu impari. Ti opponi a tutto quello che cerchiamo di insegnarti e che crediamo essere meglio per te e per noi? E tu impari comunque. Che tu non smetta mai di voler imparare è ciò che voglio, è il mio progetto, è il mio esser padre che presidia il futuro. Non solo il nostro. Consegneremo quel po’ di mondo che ci appartiene a tutti coloro che vorranno prenderlo nelle proprie mani, e che già lo fanno, per consegnarlo ad altri a loro volta. Forse così mi riuscirà di gettare lo sguardo oltre i decenni a venire, oltre il termine della mia vita, oltre la vita stessa che in te ho generato, assumendomene la responsabilità. Almeno un minimo.

 


Tratto da "Con occhi di padre" - Erickson

Un evento per confrontarsi, riflettere sulla situazione attuale e proporre soluzioni innovative per il futuro

2 Plenarie

12 Workshop

30 Relatori