1° Convegno Internazionale

Sono adulto!

Disabilità. Diritto alla scelta e progetto di vita

4-5 marzo 2016
Palacongressi di Rimini

Come comunicare la diagnosi di disabilità

La diagnosi di disabilità di un figlio è come uno tsunami che travolge la vita di un genitore. Cosa accade dopo l’arrivo di quello tsunami? C’è la diagnosi che diventa “sentenza” inappellabile e la diagnosi che diventa un punto di partenza per un futuro tutto da creare. Un gruppo di lavoro formato da genitori, educatori e medici si è interrogato sulle parole giuste per comunicare la diagnosi di disabilità, giungendo a risultati sorprendentemente omogenei.

mother and doctor_700x325


Cercando un’immagine che sia evocativa di cosa avvenga nella vita di un genitore nel momento in cui gli si consegna una diagnosi di X fragile del figlio, mi viene in mente quella dei paesaggi invasi da uno tsunami. Arriva l’onda alla quale non si può che arrendersi, la si vede sommergere la propria casa, il panorama — e la visione — ai quali si era abituati e affezionati. E si attende che l’acqua si ritiri per scoprire che rimane molto poco del mondo che si conosceva. Di fronte a questa immagine ci si chiede: «E adesso da dove ricomincio a costruire?».  È allora importante che la comunicazione della diagnosi avvenga in una maniera che sia in grado di costruire essa stessa degli argini. È importante che chi comunica l’arrivo dell’onda riesca anche a comunicare i luoghi in cui l’onda non può arrivare, nei quali ci si può sentire al sicuro. È importante che sia comunicato in maniera chiara se l’onda è alta due metri o dieci, perché questo fa la differenza. Ed è importante che chi ascolta la comunicazione possa dire la sua, magari sostenendo che secondo lui quell’onda non è di dieci metri, come dice il tecnico, ma arriverà appena ai cinque metri. Anche il tecnico potrebbe ricredersi e riuscire a elaborare nel futuro un giudizio migliore.
All’interno del progetto “Genitori in Campus” - realizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus a Viterbo e conclusosi a ottobre 2014 - è stato molto significativo il laboratorio sulla comunicazione della diagnosi, nel quale i partecipanti al corso, divisi in gruppi omogenei (genitori; tecnici della riabilitazione, psicologi e neuropsichiatri; educatori), hanno lavorato insieme per individuare tre parole che dovrebbero essere contenute nella comunicazione della diagnosi.
Il gruppo delle famiglie ha proposto la seguente riflessione:
La prima parola è chiarezza, perché abbiamo bisogno di essere informati in maniera chiara e comprensibile di cosa sia successo a nostro figlio. La seconda parola è percorso terapeutico attraverso il quale,  sotto la guida di persone professionali, acquisire gli strumenti necessari per affrontare in modo positivo la situazione. La terza parola è futuro, perché nel momento in cui sappiamo cosa è e abbiamo intorno persone disposte ad aiutarci in questo percorso, noi riusciamo a immaginare un futuro insieme a nostro figlio.

Il gruppo degli educatori/insegnanti è stato coinvolto nella riflessione, nel doppio ruolo di chi si sente di dover trasferire ai genitori un dubbio sul proprio figlio e di chi riceve dai genitori e tecnici una diagnosi. Ecco la riflessione degli educatori:
La prima parola è prendersi cura, ossia prendersi del tempo per conoscere chi abbiamo davanti, mettersi in un atteggiamento di ascolto, aspettando la risposta del genitore, e anche confrontarsi tra noi. La seconda parola è possibilità, che dà un messaggio di speranza nello stare insieme. Possibilità di poter fare insieme. L’altra parola è percorso, quindi la possibilità di vedere e creare insieme il futuro.

Molto significativa, soprattutto nell’analisi delle conclusioni, è stata poi la riflessione dei tecnici della riabilitazione, neuropsichiatri e psicologi presenti:
Le prime due parole sono fiducia reciproca, che è importante perché semina fiducia. La seconda parola è chiarezza, in quanto contribuisce alla costruzione dell’empatia istituzionale. Dobbiamo uscire dal rischio di un’empatia personalizzata su un singolo tecnico, che non garantisce un atteggiamento di fiducia e collaborazione nella relazione tra istituzione e singoli individui. La terza parola è viaggio, che contiene percorso, futuro, possibilità e è importante perché permette di costruire insieme un progetto di viaggio.


La non casuale sintonia tra le risposte date dai tre diversi gruppi di lavoro rende ancora più rilevante l’avverbio insieme, che dovremmo imparare a utilizzare sempre quando parliamo di relazione educativa con una persona con disabilità intellettiva. “Fare insieme” significa anche  fare un percorso incerto, perché tutto rivolto verso un futuro che nessuno di quelli che si mettono in cammino vede con certezza e che al massimo può essere solo intravisto. Collaborazione e condivisione devono essere presenti anche nel momento della comunicazione della diagnosi, in cui quello che si deve immediatamente riuscire a condividere sono le emozioni.  La diagnosi è l’inizio di una strada da costruire insieme, nella quale nessuno sarà solo e che condurrà in un luogo, un tempo, una possibilità tutti da creare. Tenendo presente che il compito di un medico è indagare una serie di sintomi, ipotizzare, verificare e infine eventualmente riferire una diagnosi. Ben altra cosa, invece, è la prognosi, cioè la previsione di quello che sarà. È importante che la prognosi venga lasciata al futuro, alle possibilità da creare giorno dopo giorno, nel nostro viaggio. Insieme.

 


Tratto da “Giorno dopo giorno” – Erickson

Un evento per confrontarsi, riflettere sulla situazione attuale e proporre soluzioni innovative per il futuro

2 Plenarie

12 Workshop

30 Relatori